NORTH FORK, NY — Chloe, 5, is a beautiful little girl, a happy child whose bright smile reveals none of the pain she has endured: Chloe, who is autistic, has been bullied, and not by other children — but by adults, her mother said.

Lauren Robert-Demolaize and Virginia Scudder, North Fork mothers of autistic and sensory children, spoke with Patch recently about the challenges faced — and about what they feel must be done to enlighten and educate, with an eye toward fostering acceptance and understanding.

Robert-Demolaize, who also has a 2-year old daughter Lilly, said Chloe was diagnosed with autism spectrum disorder level 2 with accompanying language impairment, ADHD, sensory integration dysfunction and developmental coordination disorder when she was just 4 years old.

“She was initially evaluated at 2 and again at 3 and received occupational therapy, speech therapy as well as counseling prior to her diagnosis. . . Chloe is very articulate but often has difficulty comprehending language,” she said.

And the diagnosis, she said, led to painful situations that haunt.

“Chloe, unfortunately has been the target of bullying,” Robert-Demolaize said. “She has had little issues with other children so far but has been on the receiving end of harsh comments, judgment and bullying by adults.”

When Chloe was in preschool, Robert-Demolaize said, prior to her evaluations and diagnosis, she was the topic of conversation in the parking lot by parents dropping off their children.

“She would get overwhelmed in class and would give a scream then cry if she was overstimulated. She never got physical with anyone and would only scream then cry but would calm down. The teachers were capable of handling her and discouraged me from removing her from the school,” Robert-Demolaize said.

However, she added: “Parents demanded she be removed from the class because she was a disturbance and didn’t belong with their children. They complained about her for months and cited things that happened at birthday parties and other places off school premises. These parents blamed her for their own children’s behavior and didn’t want their children around her.”

For Robert-Demolaize and her husband Guillaume, the issues continued to escalate as their daughter, she said, encountered other instances of bullying by adults.

“Chloe was also targeted by a bus driver,” she alleged. “She was verbally abused by the driver. After months of enduring this she finally was able to tell me what was happening and it was witnessed by teachers and staff at her school and the bus driver was removed. This caused regression in therapy and at school but she was able to catch back up once she had a new bus driver,” she said.

The driver, Robert-Demolaize said, would “scream at Chloe from the driver’s seat and tell her to ‘zip it.'”

The driver would also, she said, tell Chloe to “‘Get off my bus to her’ and told a staff member, ‘She’s your problem,’ because Chloe was crying on the bus. This was said right in front of Chloe. The bus matron also confirmed everything. . .repeatedly told the driver not to speak to her that way.” The driver, Robert-Demolaize said, “never stopped.”

“This was absolutely one of the most devastating, heartbreaking things I have ever had to endure.”

There was another incident, shrouded in questions, where Chloe allegedly got injured on the bus and had blood on her shirt. “I never got a straight answer as to what happened. The driver tried to say that it happened at school but the school nurse documented that it happened on the bus,” Robert-Demolaize said.

Speaking out on how it felt to see her daughter bullied by adults, Robert-Demolaize’s pain was evident.

“This was absolutely one of the most devastating, heartbreaking things I have ever had to endure. When people, especially adults, target a helpless, developmentally delayed child it is beyond painful,” she said. “There is nothing Chloe ever did to create this problem and to have people who are supposed to protect her and care for her do this is the ultimate punch in the gut and betrayal.”

As her mother, Robert-Demolaize said she has turned inward with questions. “I have harbored a lot of guilt over whether I did anything to cause her to be autistic — if I didn’t see it early enough or if I handled it wrong — so, needless to say, it was difficult without outside factors. Adding them in was tortuous. I have cried in front of her, have been petrified to drop her off at school and have had a lot of anxiety due to this. I have had to learn to not expose her to those feelings because it isn’t fair to her to see me upset. Over time I have become fiercely protective and will do anything for both of my children,” she said.

Living with autism, she said, is an experience that impacts the entire family.

“Daily life can be a struggle. I would say it is harder for her than it is for us, but it can be frustrating and saddening,” Robert-Demolaize said. “She lives in a world with a lot of ‘noise’. She tries to have relationships with others but it is often awkward. A lot of stimuli is overwhelming and certain objects, smells, textures or noises can be frightening for her. She only eats certain foods which makes going out to eat difficult for everyone.”

Both Robert-Demolaize and her husband have learned a big lesson in patience, she said.

“We have to know when to pick battles. She can be ritualistic with turning on and off lights, opening and closing doors . . .so we have learned to let her just do it and move on,” she said. “She is rigid and can be immature so we have to learn how to differentiate between what she can’t control and what is typical child behavior, which is not an easy task. Tantrums have been par for the course so we have had to learn how to handle them and what usually causes them. Going out in public was a major struggle when she was younger. Now that she is older she is easier but she lacks eye contact, has a short attention span and comprehension issues.”

What the public at large needs to know, Robert-Demolaize said, is that the autism spectrum is very wide.

“People often look at my daughter and don’t realize she is on the spectrum. When she has a moment they think she is misbehaved or I am a bad parent. Not all autistic people look a certain way and lots of people with autism can accomplish many goals and have a very successful life,” she said. “Chloe is incredibly intelligent and gifted in so many ways. She has a hard time in social settings but is kind and caring. What people need to realize is that when adults —especially other parents —make comments or pass judgment their kids are listening. It all starts with the parents.”

Autistic kids usually just want to be included, she added, and if parents and schools learn to discuss autism, those children will likely be included more and not bullied by their peers.

Both moms believe there is a lack of services on the North Fork and East End for families living with autism, and few places to seek feeding therapy, autism counselors, animal therapy, etc.

Support networks, they agree, are critical.

“Going through this, especially with a first child is so difficult because you don’t really know what is typical,” Robert-Demolaize said.

She’d had no experience with anyone living with autism, and the road was difficult to navigate. Schools would do well to kick off autism awareness workshops for students, beginning on the elementary level, she said; parents, too, she added, would benefit from handouts and information, to help their kids learn acceptance.

Despite the challenges, there are shining moments, too, such as when she sees Chloe interact with other children and enjoy herself,” Robert-Demolaize said. “For a long time she would just play by herself and be expressionless, but with time and OT she was able to find her place. I would pick her up from school and when I would ask her who she played with and she would give me a name other than ‘Chloe,’ it would make me so happy. “

Moms of autistic children experience a wide range of emotions, both said.

“There are a wide variety of emotions I feel as a mom of a child with autism. Sometimes its awe because she was able to overcome an obstacle or her keen ability to read, write and play music,” Robert-Demolaize said. “Other times its fear and anxiety for her future. I have felt immense sadness for the friendships I have lost because people don’t want their children around mine. Other times I am humbled by the kindness I receive in places I least expect. Most of all I feel love and pride for this little girl, her pure heart and her ability to to overcome obstacles.”

Being the mom of an autistic child has taught Robert-Demolaize forever lessons.

“It taught me that I have far more patience than I thought I did and that I am much stronger than I thought I was,” she said. “It has taught me to think outside of what is comfortable for me and to really put myself in Chloe’s shoes. Just because something is ‘normal’ for me doesn’t mean it is for her. I have learned to really be aware of who is in my corner. Not everyone is there for me or my children and I have to not be afraid to say good-bye to those I thought were friends and have judged me and my child.”

On the flipside, she said, she has also learned that there are amazing friends and people that love her girls as if they are their own — and to appreciate all her blessings.

“I have grown as a person because I really have to see the world through another lens. I have to think outside of myself and my comfort zone. I have learned a valuable lesson in tolerance, patience and acceptance —but I have also learned that I don’t have to tolerate or accept negativity or judgment,” she said.

During the holiday season, Robert-Demolaize said her wish is that life continues on a positive upswing. “Chloe is thriving in school and has made leaps and bounds over the past two years,” making friends, close to her sister and family. “All I have ever wanted is happiness for my children. I know there will be lifelong struggles but she is learning to cope — and I am learning to understand. We have the best friends in the world, amazing teachers, therapists and great doctors. This time a few years ago I didn’t think we’d ever get here, but we are — and I am finally excited for the future.”

Lukas’ story

Virgina Scudder, who also lives on the North Fork, said her son Lukas James, 5, was not diagnosed as autistic, but, instead, “sensory” by his behavioral psychologist. “He exhibits typical things with children that are sensory and autistic do, including patterned behavior, repetitive behavior, fear of loud sounds and noises,” she said.

Scudder, who also has Jake, 5, Lukas’ twin, and a daughter, Payton, 8, said she, too, seeks to raise awareness so that her child is not bullied.

“Lukas has had several moments around town where he was treated differently or as a ‘problem’ child because of his screaming and tantrums that most people see as being ‘defiant’ or bratty,” she said. “Also, people look at Lukas and say, ‘He doesn’t look like there is anything wrong with him.’ But his brain works differently. He may look like every other child, but his brain doesn’t processes things like you or I.”

A day when she took Lukas to a salon remains a painful memory, Scudder said.

“It was vicious”

“We have been there several times already, and it is not an easy task to get Lukas to have his haircut. One time, we had a hairdresser that saw him yelling and knew us from the time before. She walked up to the salon owner and told her flat out that she would not cut Lukas’ hair. The salon owner approached me and said it would be a longer wait because we had to wait for another hairdresser. But it was too late. We had clearly heard the woman and seen her reaction to Lukas, with her eye rolling and cruel prejudice. It was vicious.”

Another time, Lukas had a meltdown in a popular store, she said. “He heard a siren outside and was scared. He covered his ears and was screaming and rocking back and forth. I was sweating — trying to calm him down while having the other kids in tow hoping the siren would pass quickly so he would calm down. I tried to cover his ears and hold him close to me and tell him he was safe.”

The reaction from others was painful, Scudder said.

“The whole store stopped and stared. One woman took out her phone and was clearly taping or taking pictures of what was happening as I tried to get Lukas to relax. My daughter even noticed and asked, ‘Why is that lady starting at Lukas?’ Besides the fact that this was rude and disrespectful to my child, it was hurtful. His moment of fear was turned into a reality show for random passerby and it left me angry and sad for him,” Scudder said.

Sadly, the incidents are not isolated, Scudder said. At restaurants, her family has been asked to change tables because Lukas might scream or have difficulty sitting still, she said.

“We even had a woman with her husband look at us and tell us we needed to get control
of our child because we clearly weren’t doing our job. They asked, ‘What is wrong with him?’ And then had the waitress move her table,” she said.

Scudder said her heart breaks to see her child treated that way.

“This makes me sad for Lukas. It makes me sad for all children that are sensory and or autistic that can not control their fears or behavior and are viewed as ‘problems’ or ‘out of control.’ But most people don’t understand that children who are autistic /sensory are just children and most of their behaviors are not things that can be stopped with discipline. Our children are wired differently —but they are still children. They still notice the staring and the name calling. When things like this happen I want Lukas to remember how much he is loved and that those people don’t understand. We tell him how special and amazing he is to us — that should be the only important thing.”

Life with children who have autism is amazing and hard all at the same time, Scudder said.

“As a mother and teacher I have tuned myself to be observant and understanding. I have watched mothers with their children struggle at the supermarket and have seen the tantrums and crying, similar to Lukas’, and my heart breaks,” Scudder said. “But I don’t stand there staring at them, or make cruel and belittling comments. A kind word or a smile is all that is necessary to make things better and let a person know you understand what they are experiencing and are supporting them.”

Scudder agrees with Robert-Demolaize that there’s a need for additional programs in the community and in schools for sensory and autistic children, to foster understanding.

But there are moments, too, of pure joy, she said. “My most precious memory of Lukas was when he finally came home from school and was able to spell his name and identify the letter ‘L.’ This was just a few weeks ago. He was so happy that he was able to spell his name he could not contain himself.”

As his mom, Scudder’s heart hurts for her boy. “I am sad for Lukas when he has trouble processing things or is made to feel like there is something wrong with him. I want children and adults to see Lukas like we do — funny and obsessed with cars and mac and cheese.”

Work needs to be done to educate, Scudder said.

“What I want is to not raise awareness of the stereotypes of autism because that would be counterproductive. People are ‘aware’ of autism and they know it exists, but real awareness isn’t about the tag of autism and calling someone disabled. Raising awareness means having people understand that autism means that these children should never be made to feel limited. Real awareness means that these children should not be spoken about with, ‘Oh, that poor kid!’ How about giving these children the power to feel powerful?” she asked.

Patience, Scudder agrees, is one of the greatest lessons she’s learned from being Lukas’ mom. “Things that may take 10 minutes for someone to accomplish may takeus 40 minutes for us and that is okay.”

Scudder said the hope is to start a group on the North Fork to support and educate.

If she had one wish for the holidays, Scudder said it would be to open hearts and minds: “My wish is to have more people recognize the potential and love kids with autism/sensory issues have because the bottom line is, these children can be your friend, your neighbor, your teammate, your classmate — not just ‘that kid with autism.'”

Patch photos courtesy Lauren Robert-Demolaize and Virginia Scudder.

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WASHINGTON, DC —President Donald Trump’s national security adviser reportedly asked the Pentagon last year to give the White House options to strike Iran. John Bolton’s request came after a group aligned with Iran fired three mortar shells into Baghdad’s diplomatic quarter, where the U.S. Embassy is located, The Wall Street Journal reported Sunday.

The shells landed in an open lot and no one was hurt. A Shiite militia group eventually claimed responsibility for the attack, the report said. A couple days after that, militants fired three rockets that that landed somewhat close to the American consulate. Those shells did not result in major damage and no one claimed responsibility for it.

But after the second batch of rockets were launched, the White House decided it needed to send Iran a message, The Journal reported. Trump’s national security team held multiple meetings and talked about forcefully responding to the attacks. Among the options was an unusual request: hitting Iran, the Journal reported, citing anonymous current and former U.S. officials. The ideas reportedly raised alarm bells in the heads of people at the Pentagon and State Department.

“It definitely rattled people,” a former senior U.S. administration official told the newspaper. “People were shocked. It was mind-boggling how cavalier they were about hitting Iran.”

Click here to read the full report.

Photo credit: Spencer Platt/Getty Images

Le Comité européen des médicaments à usage humain (CHMP) recommande à la Commission européenne d’accorder l’autorisation de mise sur le marché des deux premiers biosimilaires d’un anticorps monoclonal.

Le CHMP recommande l'approbation de deux biosimilaires d'un anticorps monoclonal.

Un

biosimilaire est la copie d’un biomédicament de référence. À l’instar du

générique, copie du médicament chimique, il ne peut être commercialisé avant que le brevet du médicament qui l’inspire ne soit tombé dans le domaine public. Il doit bien sûr présenter les mêmes propriétés, notamment thérapeutiques. Depuis l’approbation des premiers biosimilaires en 2006 en Europe, 12 molécules de ce type sont disponibles.La recommandation du CHMP concerne Remsima et Inflectra, deux produits contenant

infliximab, la même substance active que le médicament de référence

Remicade ®. Cet

anticorps monoclonal, présent sur le marché européen depuis 1999, est indiqué dans de nombreuses

maladies auto-immunes telles que la

polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn, la

colite ulcéreuse (ou rectocolite hémorragique), la

spondylarthrite ankylosante, le

rhumatisme psoriasique et le

psoriasis.“L’annonce d’aujourd’hui confirme qu’Inflectra a satisfait aux très rigoureuses exigences de qualité, d’innocuité et d’efficacité établies par l’EMA (Agence européenne des médicaments, ndlr), et permet à Inflectra de se rapprocher de son autorisation d’utilisation en Europe“, a déclaré le Dr Stan Bukofzer, vice-président administratif et médecin en chef chez Hospira. Inflectra cible en particulier le facteur alpha de la nécrose tumorale (anti-TNF-alpha), une protéine de l’organisme qui contribue à l’inflammation douloureuse observée en cas de polyarthrite rhumatoïde, d’affection abdominale inflammatoire et de psoriasis en plaques.L’innocuité, l’efficacité et la tolérance des biosimilaires ont été établies dans le cadre d’un programme complet d’

essais cliniques les comparant au médicament de référence. Les laboratoires qui en font la demande doivent soumettre ces essais à l’EMA, qui juge de l’absence de différence sur les trois critères évoqués précédemment. Ils doivent également fournir un plan d’évaluation des risques pour confirmer l’efficacité et la sécurité à long terme de leur biosimilaire, mentionnant tout

effet secondaire inattendu survenu une fois le médicament sur le marché.Il revient désormais à la Commission européenne d’adopter ou non la décision du CHMP.Amélie Pelletier
Sources
– “European Medicines Agency recommends approval of first two monoclonal antibody biosimilars“ – Communiqué de presse du CHMP, 1er juillet 2013.
– “Inflectra™ (infliximab) de Hospira est le premier anticorps monoclonal biosimilaire à recevoir un avis positif du CHMP de l’EMA pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, de l’affection abdominale inflammatoire et du psoriasis en plaques“ – Communiqué de presse du laboratoire Hospira, 28 juin 2013.

Le Royal Baby est arrivé ! Troisième dans l’ordre de succession au trône britannique, l’enfant de Kate et William est né à 16h24 (heure de Londres) et pèse 3,8kilos. Son prénom pourrait ne pas être dévoilé avant plusieurs jours.

La grande roue du London Eye a été colorée en bleu pour fêter l'événement.

De l’influence de la pleine lune…Dès l’arrivée connue de Kate Middleton à l’hôpital Saint Mary de Londres, les spéculations sur le jour de naissance du bébé ont été nombreuses. Et comme les croyances ont la vie dure, de nombreuses personnes ont cité l’influence de la pleine lune, ce lundi… Cette idée vient certainement des liens que l’on fait entre cycle lunaire (29 jours) et cycles menstruels (environ 28 jours). Même si de

nombreux médecins peuvent vous garantir que les maternités sont débordées ces nuits-là, plusieurs études battent en brèche cette idée reçue.En 2005, des scientifiques américains ont recensé toutes les naissances survenues en Caroline du Nord sur quatre ans, entre 1997 et 2001, soit plus de 500 000 accouchements. Résultat : un nombre identique de naissances lors des différentes phases du cycle lunaire. De même, il n’y a pas plus de césariennes ou de naissances gémellaires les soirs de pleine lune. Le mystère de la grossesse reste d’ailleurs entier, puisque l’on ne connaît toujours pas précisément l’élément qui va provoquer la naissance de bébé.Respect des traditions : un crieur public a propagé l’heureuse nouvelle, tandis qu’une missive royale, proclamation signée des médecins royaux, a été placée sur un chevalet dans la cour du palais.Quel prénom pour le royal baby ?Georges, James, Alexandre… Le

prénom du bébé pourrait ne pas être révélé avant plusieurs jours. Celui de William n’avait été connu qu’une semaine après sa naissance et celui de Charles près d’un mois… Kate et William vont-ils s’inspirer des prénoms des autres

enfants royaux de la monarchie européenne ? Rien n’est moins sûr tant les traditions anglaises sont importantes.

Le

départ du bébé et de sa mère de la maternité ne devrait intervenir que dans quelques jours. Alors que les bookmakers anglais spéculent sur le futur prénom, on peut parier sans risque qu’il s’agira d’une

sortie très chic, Kate nous ayant habitué à des tenues toujours

glamour y compris pendant sa grossesse.
Sources
– Am J Obstet Gynecol, mai 2005 ; vol. 192 : p. 1462-1464.
–

https://twitter.com/ClarenceHousePhoto : Doug Peters/AP/SIPAClick Here: Maori All Blacks Store

Toujours collé à votre téléphone portable? C’est le moment de vous sevrer. Vous allez voir, vous vous en porterez mieux. Quelques conseils pour décrocher.

Les jeunes sont les plus dépendants aux nouvelles technologies.

Vous êtes constamment accroché à votre smartphone ? Les experts agitent le drapeau rouge ! Tandis qu’une

addiction aux gadgets portables est difficile à définir et bizarrement acceptable en société, trop d’attention tournée vers les objets high-tech peut vous rendre incapable de vous concentrer. Voici huit conseils pour reprendre votre vie en main, dès maintenant.“Un trop-plein d’informations peut submerger nos sens et nous épuiser“, explique Courtney Stewart, chercheuse associée à l’Indiana Prevention Resource Center aux États-Unis. “Les étudiants et bien d’autres peuvent ressentir une incapacité à se concentrer sur les tâches à effectuer, qu’il s’agisse des devoirs, d’un

emploi ou encore d’une conversation importante“, ajoute-t-elle. “Le

travail scolaire en souffre, les limites de temps ne sont pas respectées et de nombreux enseignants et employeurs interdisent l’utilisation de téléphones portables en classe ou au travail.“Bien sûr, le pire reste encore de marcher ou conduire en étant distrait par son portable, ce qui peut avoir de graves conséquences. “Rangez votre téléphone et passez du temps à discuter face-à-face avec vos amis, ou faites une promenade avec eux si vous souhaitez créer un lien et faire une activité bonne pour le moral“.Sommes-nous vraiment accros ? En 2012, une étude de la Baylor University au Royaume-Uni a révélé que la dépendance au téléphone portable résulte des mêmes impulsions qui conduisent aux comportements de dépenses excessives avec carte bancaire et aux achats compulsifs. Des recherches précédentes ont montré qu’en moyenne, les jeunes adultes envoient près de 110 textos et regardent leurs e-mails 60 fois par jour.En 2011, une autre étude de l’International Center for Media & the Public Agenda de l’université du Maryland a demandé à des étudiants du monde entier de se couper des médias pendant 24 heures. Les participants ont admis qu’ils avaient ressenti un état de manque, de l’

anxiété et de la

dépression pendant cette période.Si vous pensez être un drogué de la technologie, Courtney Stewart vous propose huit conseils pour vous débarrasser de cette dépendance :
1. Éteignez votre portable (pas seulement sur silencieux) quand vous êtes au cinéma, ou laissez-le dans la voiture quand vous êtes avec des amis.
2. Mangez sans votre téléphone, et ne le laissez jamais à proximité sur la table.
3. Éteignez-le lorsque vous faites vos devoirs, ou pendant les réunions.
4. Résistez à l’envie de twitter ou de poster un statut Facebook pendant les heures de travail.
5. Laissez votre téléphone chez vous lorsque vous sortez vous promener, avec votre ami, votre enfant ou votre chien.
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6. Favorisez les jeux entre amis plutôt que les jeux sur téléphone.
7. Recherchez un itinéraire avant de monter en voiture pour éviter de consulter votre GPS.
8. N’envoyez jamais de textos quand vous êtes au volant.Relaxnews

Il n’a pas encore monté les marches mais il a déjà fait la fiesta: Pedro Almodovar, fidèle du festival et aussi de ses récompenses, a fait sa première apparition sur la Croisette dimanche soir. Le cinéaste espagnol était l’invité d’honneur de sa grande copine Rossy de Palma, qui recevait au 1835 White Palm, le nouveau palace branché de Cannes.

Liberté et anticonformisme étaient à l’honneur dimanche soir au 7e étage du 1835 White Palm Hotel, qui vient de rouvrir ses portes à Cannes. La drôlatique Rossy de Palma y organisait d’abord un dîner intime avec 80 «amis» du monde des arts et du cinéma, avant le coup d’envoi d’une soirée délirante, the place to be en cette fin de week-end cannois.

Le plus VIP des guests de la señorita de Palma était sans doute Pedro Almodovar, un ami de longue date puisque le réalisateur espagnol a donné son premier rôle à Rossy il y a plus de vingt ans dans La Loi du Désir. A cette époque Penelope Cruz fréquentait encore les bacs à sable et déjà Almodovar était fasciné par l’étrange beauté de Rossy de Palma. Tous deux écumaient les nuits madrilènes et dimanche soir, ils ont prouvé qu’ils étaient encore d’indécrottables fêtards… en réalité, c’est surtout l’hôtesse de la soirée qui s’est déchaînée sur la terrasse du White Palm.

Pedro Almodovar, lui, a posé pour les photographes au bras de “Bibi”, une autre de ses actrices fétiches, et s’est contenté de dîner au 360, le nouveau restaurant gastronomique du Palace. Aux alentours de 23h, la soirée a démarré doucement sur la terrasse attenante, décorée de tapis conviviaux et de guirlandes qui lui donnaient un petit air de fête foraine. Chic, tout de même: les invités, triés sur le volet, ont bu du champagne au son d’Helena Noguerra qui mixait aux platines et du quartet pop-rock électronique Das Pop. Parmi les illustres guests, Rosanna Arquette, joue contre joue avec Jean-Marc Barr, Saïd Taghmaoui (qui est décidément partout à Cannes), Bianca Lee et last but not least, l’immense Tilda Swinton, habillée et accompagnée par le styliste belge Haider Ackermann.

Mardi soir, Rossy de Palma montera les marches du Palais des festivals auprès de son réalisateur préféré et de Penelope Cruz, l’héroïne d’Etreintes Brisées, présenté en compétition: l’histoire d’un écrivain qui, quatorze ans auparavant, a perdu dans un terrible accident de voiture, la vue et la femme de sa vie, Lena.

Les photos de la soirée et toute l’actualité du festival de Cannes sur notre site dédié!

Lundi 18 mai 2009

Harmonie Mutuelle et la Fondation de l’Avenir ensemble s’associent pour lutter contre la maladie d’Alzheimer et faire progresser la recherche, en lançant une campagne de sensibilisation et d’appel aux dons intitulée:“Sans mémoire, le silence“.

Portée par trois voix familières du grand public (Bernard Pivot, la comédienne Liliane Rovère et le cascadeur Rémy Julienne), cette campagne, diffusée à la veille de la journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer (21 septembre), met l’accent sur la perte de mémoire,

symptôme le plus connu et le plus caractéristique de la

maladie d’Alzheimer.

En France, 86 000 personnes en sont atteintes, mais ce sont autant de familles qui souffrent et portent le poids de cette maladie neurodégénérative. Au-delà de l’enjeu médical, il y a donc un véritable enjeu social, rappellent Harmonie Mutuelle et la Fondation de l’Avenir.La campagne se décline sous la forme de trois spots vidéos dans lesquels apparaissent les trois personnalités qui ont accepté de participer gracieusement. Ils seront diffusés au cinéma (du 18 septembre au 1^er octobre), à la télévision (les 19, 20 et 21 septembre) et sur Internet (deux semaines à partir du 18 septembre).A la fin de chaque petit film, un appel aux dons renvoyant vers le site

www.stop-alzheimer.org. Ce site est actif depuis le 12 septembre et le restera jusqu’au 31 octobre.Amélie Pelletier
Source
Communiqué de presse, Harmonie Mutuelle et la Fondation de l’Avenir, septembre 2013.Click Here: los jaguares argentina

Alors que le gouvernement avait donné son feu vert à l’expérimentation d’une “salle de shoot“ à la ville de Paris, le Conseil d’Etat recommande d’inscrire le dispositif dans la loi, jugeant qu’une telle initiative ne serait pas conforme avec la loi de 1970 sur les stupéfiants. Un avis qui devrait reporter l’ouverture d’un tel lieu après les municipales.

Le 30 mai 2013, le maire du 10e arrondissement de Paris, Remi Feraud, présentait l'ancien local SNCF qui doit accueillir la première salle de consommation à moindre risque.

En février 2013, le

Gouvernement donnait son feu vert à la ville de Paris, pour expérimenter la première salle de consommation à moindre risque (plus souvent appelée “salle de shoot“), soit plus de deux ans après que le Conseil de Paris se fut prononcé favorablement. Ce projet d’expérimentation a pour but de faire la preuve de sa faisabilité avant que soit envisagé son élargissement à l’ensemble du territoire.Qu’est-ce qu’une “salle de shoot“ ?Les salles de consommation à moindre risque ou “

salles de shoot“ ont pour but de permettre aux toxicomanes de consommer leurs propres produits dans de bonnes conditions d’hygiène et sous la supervision de personnels de santé. Illégales en France, elles existent dans près d’une dizaine de pays, dont la Suisse et l’Allemagne. En 2009, il existait déjà 25 CIS dans 16 villes en Allemagne, 1 en Australie, 1 au Canada, 6 dans 3 villes en Espagne, 1 au Luxembourg, 1 en Norvège, 45 dans 30 villes aux Pays-Bas et 12 dans 8 villes en Suisse.Une expertise collective de l’Inserm publiée en 2010, ainsi que

d’autres travaux scientifiques publiés dans des revues de

référence Lancet  ont permis de souligner l’intérêt de ces salles de consommation à moindre risque pour réduire les dangers spécifiques liés à l’injection (notamment une réduction des morts par overdose) et ceux liés à la transmission des maladies virales, une augmentation de l’accès aux soins pour cette population ainsi qu’une réduction des injections dans les espaces publics.Une initiative inscrite dans le plan de lutte contre la drogue 2013-2017Malgré les critiques de certains députés de l’opposition et de l’Académie de médecine, une première expérimentation doit avoir lieu à Paris dans un lieu proche de la Gare du Nord. Cette volonté a été réaffirmée dans le cadre du plan gouvernemental de lutte contre la drogue et les conduites addictives 2013-2017, porté par la mission interministérielle de lutte contre la drogue et la toxicomanie (MILDT) et adopté le 19 septembre 2013. “C’est pourquoi, le gouvernement a souhaité apporter son soutien au projet d’expérimentation d’une salle de consommation à moindre risque à Paris, impliquant associations de patients et professionnels de santé. Un décret devant permettre ce type d’expérimentation a été préparé à cette fin et soumis pour avis au Conseil d’Etat“ précise un communiqué du ministère des Affaires sociales et de la Santé. Un décret retoqué par le Conseil d’Etat…Le conseil d’Etat demande une loi préalableLe 8 octobre, le Conseil d’Etat a procédé à l’examen de ce projet et a recommandé au gouvernement d’inscrire dans la loi le principe de ce dispositif pour plus de garantie juridique. Les magistrats ont jugé que l’installation d’une salle de consommation à moindre risque ne serait conforme à la loi de 1970 sur les stupéfiants qui en interdit tout usage. Il s’agirait alors d’un contournement de la loi, et il y aurait là un problème juridique.Bien que cet avis ne soit que consultatif, le gouvernement ne devrait pas passer outre, comme en témoigne le communiqué du ministère de la santé qui se conclut par “Le gouvernement va travailler avec les acteurs concernés par ce projet à la sécurisation juridique de ce dispositif“.Pas d’ouverture d’une salle de shoot à Paris avant les municipalesConcrètement, si le gouvernement s’engage à faire voter une loi, cela va bouleverser le calendrier annoncé par la Ville de Paris. Le terrain était trouvé, les personnels sur le point d’être engagés et la salle devait ouvrir fin novembre. Aujourd’hui, il est probable que son ouverture ne puisse se faire qu’après les municipales, avoue Anne Hidalgo, candidate PS à la mairie de la capitale.

Parmi les réactions, Jean-Marie Le Guen, Député PS de Paris déclare “Je regrette que le Gouvernement n’ait pas pris les mesures nécessaires à la sécurisation juridique pour l’ouverture d’une salle de consommation à moindre risque à Paris, mais  je reste mobilisé pour que l’expérimentation soit lancée dès que possible“.La Ville de Paris rappelle dans un communiqué que “Le Conseil de Paris s’est prononcé en faveur d’une telle expérimentation dès 2010 avec l’objectif précis de réduire, pour tous, les risques de tous ordres liés aux consommations dites de rue, en considérant que ce n’est pas en niant les problèmes, en refusant de les voir, en les reléguant à la lisière de nos regards et de notre espace que nous les résoudrons. (…) La Ville de Paris attend donc que le Gouvernement, comme il l’a annoncé dans son plan de lutte contre la drogue et les conduites addictives du 19 septembre dernier, procède aux adaptations juridiques nécessaires pour permettre l’ouverture annoncée“.Valérie Pecresse, député UMP des Yvelines, déclare sur twitter : “Salle de shoot: si elle n’est pas installée la région IDF récuperera 200 000€ qu’elle pourra utiliser pour la formation des infirmières…“.Plus globalement, ce report ravit l’opposition mais inquiète les associations d’aide aux toxicomanes. Ce lieu devait accueillir 200 usagers par jour, sept jours sur sept.David Bême  Sources :Communiqué du ministère de la Santé – 8 octobre 2013France Info – 8 octobre 2013France Inter – 8 octobre 2013Photo : 20 MINUTES/SIPA

Les déclarations d’effets indésirables peuvent désormais se faire directement en ligne via le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). Ce service ouvert aux professionnels de santé et aux particuliers remplace l’ancien qui nécessitait de télécharger un formulaire avant de l’envoyer par courrier.

Les déclarations d’effets indésirables peuvent désormais se faire directement en ligne.

 Faciliter la déclaration d’effets indésirablesUne nouvelle rubrique “Déclarer un effet indésirable“ est disponible sur le site internet de l’ANSM afin de faciliter la déclaration des effets indésirables suspectés d’être liés à l’utilisation d’un produit de santé. La navigation par type de produit (médicaments, dispositifs médicaux,…), puis par déclarant (professionnel de santé, patient….), permet d’accéder rapidement au formulaire adapté et aux informations pratiques pour le remplir. La transmission de cette déclaration à l’organisme chargé du recueil et de la gestion des signalements est également simplifiée. Il est désormais possible de déclarer en ligne les effets indésirables liés aux médicaments, et prochainement, les incidents liés aux dispositifs médicaux.Un système de vigilance qui ne concerne pas que les médicamentsL’ANSM est chargée de surveiller les produits de santé après leur mise sur le marché afin de renforcer la sécurité des patients. Dans ce cadre, des systèmes de vigilance sont en place pour huit types de produits de santé : médicaments, dispositifs médicaux, dispositifs de diagnostic in vitro, produits sanguins, substances psychoactives, produits biologiques, cosmétiques et produits de tatouage.Ces 8 systèmes de vigilance doivent assurer le recueil, l’enregistrement et l’évaluation des déclarations d’effets indésirables susceptibles d’être liés à ces produits. Sur la base de ces informations, les mesures préventives et correctives pourront si besoin être prises.Améliorer le recueil des déclarations des patientsLes systèmes de vigilance reposent sur les déclarations des effets indésirables ou incidents par les professionnels de santé et les industriels. Mais depuis juin 2011, les patients et les associations qui les représentent ont la possibilité de déclarer directement les effets indésirables suspectés d’être liés à l’utilisation d’un médicament.En 2012, l’ANSM a, au niveau national, reçu 38 296 déclarations d’effets indésirables provenant des Centres Régionaux de pharmacovigilance (CRPV). Sur ce total, seules 1 222 venaient des patients. Cette proportion très modéré est cependant en constante augmentation : en août 2013, on note une augmentation de 36 % par rapport à la même période en 2012.Le nombre de déclarations d’effets indésirables liés à des médicaments et provenant des CRPV est passé  en 5 ans de 28 252 en 2008 à 38 296 en 2012, l’ANSM contribuant à hauteur de 20 % à la base européenne de pharmacovigilance (Eudravigilance). De la même façon en matériovigilance, les signalements ont augmenté de 70 % passant de 7 799 à 13 230 sur la même période.“Toutefois, les autorités sanitaires ne reçoivent qu’une partie des effets indésirables qui pourraient être déclarés. Une plus grande exhaustivité améliorerait la réactivité et la pertinence des mesures à mettre en place“ juge l’ANSM, qui espère que la déclaration en ligne permettra d’améliorer notre système de pharmacovigilance. David Bême Source : Communiqué de l’ANSM – 8 novembre 2013

Les nouveaux antiviraux contre l’hépatite C, dont le sofosbuvir et le simeprevir, représentent un grand espoir de guérison pour les patients atteints de formes avancées de la maladie. Mais leur accès est pour l’instant très restreint en France, faute d’une fixation officielle de leur prix.

Avec les médicaments existant, 95 à 100 % des hépatites C pourraient être guéries.

Depuis des mois, le sofosbuvir et le simeprevir sont disponibles aux Etats-Unis pour traiter les patients atteints d’

hépatite C, mais leur accès est très retreint en France et la situation risque de durer tant que leur prix ne soit pas fixé par le Comité économique des produits de santé.Un accès qui se débloque lentementLes deux médicaments avaient eu, dans un premier temps, un accès en ATU (autorisation temporaire d’utilisation) limité aux seuls patients en liste d’attente pour une

greffe de foie et à ceux qui présentaient une réinfection après une greffe hépatique. Cette restriction avait été confirmée par la loi relative au financement de la sécurité sociale pour 2014, voté en octobre dernier. Cette situation avait été dans un premier temps décriée par des spécialistes. Ainsi, le Pr Victor de Lédinghen, secrétaire de l’Association française pour l’étude du foie (AFEF) avait déclaré que cette restriction privait de centaines de patients avec une maladie avancée de ces traitements qui peuvent leur sauver la vie.Le 6 décembre 2013, l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) a élargie l’ATU aux patients présentant une maladie sévère mais pour le seul sofosbuvir. Le Pr de Lédinghen accueille cette annonce comme une “bonne nouvelle“, mais il déplore que les indications soient élargies au compte-gouttes et que la fixation officielle du prix soit aussi longue. Selon l’expert, “il serait temps que le gouvernement réfléchisse en termes de politique de santé à long terme et non pas au coût de la santé à court terme“. A titre d’exemple, il rappelle qu’à ce jour, l’hépatite C est la seule maladie virale potentiellement grave, voire mortelle, guérissable dans près de 90 % des cas et que son traitement, de courte durée, est beaucoup moins onéreux que celui du VIH, qui doit être poursuivi à vie.Entre 95 et 100 % de patients guéris à l’horizon 2015En attendant, le simeprevir n’a que les indications en transplantation et “nous sommes sans nouvelles d’un autre antiviral très efficace, le daclatasvir“, ajoute le Pr de Lédinghen. Le daclatasvir a pourtant eu un avis favorable en utilisation compassionnelle de la part de l’Agence européenne du médicament, et d’autres antiviraux sont attendus courant 2014.Avec l’arsenal existant actuellement, “nous serons en mesure de guérir entre 95 % et 100 % des patients atteints d’hépatite C d’ici à la fin 2015 en utilisant des médicaments plus efficaces, pendant une durée plus courte et sans interféron, qui est à l’origine d’effets secondaires importants“ affirme le Pr de Lédinghen. Mais, ajoute-t-il, “à condition que nous disposions des nouveaux antiviraux dès le début de l’année  2014“.Dr Jesus CardenasSources :Entretien avec le Pr Victor de Lédinghen, du service d’hépato-gastroentérologie de l’hôpital Haut Lévêque à Pessac et secrétaire de l’Association française pour l’étude du foie (AFEF).Document No 1412 de l’Assemblée Nationale. Projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2014 (

accessible en ligne).European Medicine Agency. Communiqué de presse du 22 novembre 2013 : European Medicines Agency advises on compassionate use of daclatasvir (

document disponible en ligne).Click Here: cheap Cowboys jersey